Как жить с четвёртой стадией рака

0
7

Возвращение на работу

Работа — важная часть жизни, дающая чувство профессиональной востребованности, обеспечивающая заработок и приносящая радость.

Если человек болен раком, работа может помочь в реабилитации и в духовном подъеме, особенно если во время лечения больной оставался ценным членом коллектива. Многие больные раком находят, что возвращение на работу помогает вернуть им ощущение нормального самочувствия и контроля над собственной жизнью.

Если человек работает, заболевание раком не означает краха его карьеры и того, что он никогда не сможет вернуться на работу. На самом деле 8 из 10 больных раком возвращаются на работу. Данные наблюдений над ними показывают, что они работают не менее продуктивно, чем их коллеги, и пользуются больничными листами не чаще остальных.

Сначала вам нужно будет войти в дело, например, работая меньшее количество часов в день. Однако позже вы сможете восстановить свой график работы и свою продуктивность.

Перед тем как вернуться на работу:

  • Спросите у врача, какие нагрузки допустимы для вас. Часто бывает лучше сделать более свободным график вашей работы.
  • Проинформируйте на работе коллег и руководство о постепенном возвращении вас к нормальному режиму работы и нормальным нагрузкам.
  • Продумайте свои ответы на вопросы сотрудников о вашем заболевании и о вашем самочувствии. Такая готовность сможет сделать контакты более легкими.

Восстановление сил

Упадок сил — обычный спутник как рака, так и его лечения. Организм подвергается многочисленным физическим изменениям, и попытки справляться с ними часто оказываются изматывающими и связанными с сильными стрессами.

Чтобы уменьшить слабость, можно предпринять следующие шаги:

  • Консультация с врачом. Не надо скрывать утомляемость. Консультация с врачом часто помогает выявить поддающуюся лечению причину, например анемию.
  • Отдых. Не стоит бороться с утомлением. Если хочется вздремнуть в течение дня, надо это делать.
  • Беречь себя. Следует делать не больше одного дела одновременно и не перегружаться. Однако нельзя и сидеть, ничего не делая. Безделье само по себе тоже вызывает усталость.
  • Помощь. Следует обращаться за помощью в работе, которую вы раньше выполняли сами, например в стрижке газонов или уборке снега.
  • Релаксация. Борьба с такими сильными эмоциями, как страх или беспокойство, может увеличивать утомляемость. Следует проконсультироваться с врачом, медсестрой или психологом о наиболее подходящих в каждом данном случае методах снятия стресса.
  • Налаживание нормального ночного сна. Использование перед сном методов релаксации (чтение книги, теплая ванна) помогает легче заснуть. Отказ от употребления кофеина, умеренная физическая нагрузка днем и поддержание комфортной температуры в спальне способствуют спокойному сну.

Группы поддержки

Не каждому больному раком требуется группа поддержки. Часто хватает поддержки семьи и друзей. Однако в некоторых случаях бывает полезно иметь возможность выйти за пределы обычного круга общения.

Как правило, группы поддержки относятся к двум основным категориям: одними руководят профессионалы, например психологи или медсестры, а другими — сами члены групп. Первые больше занимаются вопросами просвещения и могут обсуждать новые методы лечения, вторые предоставляют эмоциональную поддержку и дают возможность делиться опытом.

Кроме того, в Интернете создаются виртуальные группы поддержки, в которых вы можете общаться с другими их членами с помощью компьютера. Однако относитесь с осторожностью к информации о лечении, которую вы можете найти таким путем.

Если вы захотите присоединиться к работе группы поддержки, свяжитесь с вашим врачом, больницей или местными органами здравоохранения. Имеется множество таких групп, которые могут помочь в этот переходный период вашей жизни.

  1. Mayo Clinic. Cancer.
  2. National Cancer Institute. Cancer.

Живите, как буддист

За девять месяцев лечения я перенесла 8 химий, операцию и эмболизацию, но самое ужасное, что ничего из этого не помогло. Опухоли растут, некоторые увеличились в шесть раз.

Никто из врачей не даёт никаких прогнозов и гарантий, говорят в духе: «Живите, как буддист: две недели прожили — и хорошо».

Самое страшное, когда узнаёшь, что у тебя такой рак, ты не знаешь, куда обращаться вообще. Ты просто понимаешь: «Всё, я умираю». Думаешь только о том, сколько осталось. Поначалу я вообще у врачей только и спрашивала: «Сколько я проживу? Ну, скажите?». Сейчас я таких вопросов уже не задаю.

Как вообще должно было быть? Приходишь в поликлинику с проблемой, врач назначает обследования, если нашли опухоли — быстро к онкологу, а он уже в онкоцентр. Но у нас это всё растягивается на несколько месяцев. А опухоль растёт.

У меня на руках было МРТ с множественными опухолями, но ещё не было результатов платной биопсии, и я прибегала в поликлинику с МРТ на руках и плакала: «Пожалуйста, отправьте меня в онкодиспансер». В итоге в онкоцентр я попала потому, что догадалась сама обратиться в платный центр, где гинеколог был из отделения онкологии.

Сейчас у меня проблемы с едой. Мне кажется, что вся она пахнет химиотерапией, и я не могу есть. Просто какая-то гиперчувствительность, я даже в помидорах химикаты теперь чувствую.

Мне предлагали психиатрическую помощь по этому поводу, но я пока не обращалась. Вот это сложно, что нельзя нормально и вкусно поесть.

Как справиться с эмоциональной нагрузкой

Нет какого-то определенного типа действий при заболевании раком. Обычно эта болезнь вызывает у каждого пациента взрыв эмоций. Вам важно разобраться в своих действиях и эмоциях и найти способы справляться с ними.

Ниже приводятся некоторые эмоциональные проблемы, связанные с раком.

Неверие

Когда человек узнает о том, что он болен раком, первым ощущением может быть шок. Человек не верит в то, что случилось. Он может бродить какое-то время как бы в полусне, не будучи способным сконцентрироваться и принять какое-либо решение.

Затем приходит очередь всепоглощающего страха, часто сопровождающего острые заболевания. Человек может думать только о раке, представлять все ужасные последствия этого заболевания. Это способно психологически убить человека.

Это может заставить вас прожить всю оставшуюся жизнь, потеряв чувство собственного достоинства и способность самостоятельно заботиться о себе. Это может не дать вам заниматься любимыми делами.

Раздражение

Как только вы начнете осознавать, что больны раком, вы можете внезапно начать испытывать раздражение от несправедливости происходящего. Вы можете переносить это раздражение на тех людей, которые пытаются помочь вам — на семью, врача, друзей, сотрудников, на тех, кто попадется вам под руку.

Это раздражение вполне понятно, но если дать своему гневу целиком овладеть собой, он может стать не менее разрушающим фактором, чем сам рак.

Беспокойство

Человек, испытывающий такие побочные действия лечения, как выпадение волос или кожные реакции, может испытывать растерянность, беспокойство по поводу того, что подумают о нем другие, и потерять веру в свои силы.

Ощущение пустоты

После хирургической операции, связанной с удалением какого-либо органа, пациент может испытывать плохо поддающееся описанию чувство пустоты.

Женщина может ощущать утрату женственности после удаления матки или груди. Мужчина после удаления предстательной железы может себя чувствовать сексуальным инвалидом, лишенным мужского начала.

Депрессия

Депрессия — частое состояние онкологических больных. Человек может испытывать огромное горе и быть удрученным от того, что произошло. Он может с пессимизмом смотреть на свое будущее. Такие чувства могут быть достаточно кратковременными, но могут длиться и неделями и месяцами.

Затянувшаяся депрессия способна помешать человеку нормально жить. Она может ускорить падение вниз, делая больного все более и более несчастным. Депрессия может помешать справляться с ежедневными проблемами. Если эти проблемы будут накапливаться, это, в свою очередь, будет усиливать депрессию.

При подозрении на депрессию следует проконсультироваться с лечащим врачом и, возможно, психологом. Психологическая помощь в прием антидепрессантов, как правило, приводит к существенному улучшению состояния.

Контакты с семьей и друзьями

Рак может препятствовать человеческим контактам в то время, когда вы больше всего в них нуждаетесь. Члены семьи могут плохо разбираться в вашей болезни, и поэтому они не смогут обсудить с вами волнующие вас вопросы.

Приведем несколько советов, которые помогут вашей семье или друзьям оказать вам необходимую поддержку.

  • Дайте время. Вы можете захотеть обсудить связанные с вашей болезнью важные вопросы до того, как члены семьи и ваши друзья будут готовы к этому. Если они еще не готовы к таким разговорам, дайте им время подготовиться к ним.

    Подобным же образом, если кто-то из ваших близких захочет говорить на эту тему до того, как вы будете готовы к этому, поймите его чувства, но скажите, что пока вы не хотите обсуждать эту тему. Не все семьи открыты и готовы к участию. Иногда бывает легче открыться кому-нибудь, не относящемуся к вашему семейному кругу или к кругу друзей, например, психологу или кому-то, уже перенесшему рак.

  • Связь с семьей и друзьями. Помогите своим близким. Вы можете предположить, что многое изменится после известия о вашей болезни в ваших отношениях, и, может быть, это и будет так с некоторыми из самых близких вам друзей или членов семьи. Они придут к вам. Но не забывайте о том, как вам раньше было трудно заговорить с больными раком или предложить им свою помощь.

    Подумайте о том, как облегчить задачу вашим близким. Интересуйтесь у работающих друзей их рабочими проблемами. Если друзья не обладают способностью вникать в ваши проблемы, попросите их о рутинной помощи, например в уборке гаража. Интересуйтесь делами ваших друзей, у которых имеются собственные проблемы.

  • Принимайте помощь. Не стесняйтесь попросить помощи. Часто семья и друзья только ждут повода, чтобы помочь вам. Если они говорят: «Чем я могу помочь?» — согласитесь на эту помощь. В большинстве случаев люди бывают искренне рады возможности помочь вам.

Она же врач

Проблемы у меня начались год назад — это были незначительные кровотечения, и я была уверена, что это гормональный сбой. Я сразу не запаниковала: у меня ничего нигде не болело, самочувствие было прекрасное.

При моём кровотечении врач даже не предложила мне сделать классический анализ на цитологию, который обязательно нужно делать раз в три года всем женщинам. И вот так за три месяца «гормончиков» врач раскормила во мне эту опухоль до внушительных размеров.

Кровотечения продолжались, и я решила всё-таки съездить к другому врачу — знакомой мужа в его деревне в Тульской области. Она осмотрела меня и говорит: «У тебя тут вообще что-то страшное, я такого никогда не видела, езжай в соседний город, там хороший доктор».

Мы с мужем поехали в соседний город, там врач мне сделала УЗИ и говорит: «Я такого ужаса никогда не видела, у тебя тут какой-то чуть ли не осьминог торчит».

Я в шоке. Они меня быстро отправляют в другую районную больницу в Тульской области. Там врач говорит: «Не знаю, что это такое, я могу тебе это вырезать. Но если начнётся кровотечение, я отрежу тебе матку». Я в слёзы, сопли, и обратно в Москву.

Здесь побежала в одну из городских поликлиник, а там очереди, еле упросила, чтобы врач меня посмотрела. Сама плачу, понимаю, что что-то серьёзное происходит. Врач посмотрела: «Ну, смотрите, можете на УЗИ записаться, правда у нас ближайшая запись через месяц».

Через месяц они мне, кстати, перезвонили и сказали, что у них аппарат сломался. Я говорю: «Я вам платное УЗИ принесу, в частной клинике сделаю». Они говорят: «Нет, нам надо, чтобы вы у нас прошли». Естественно, я не стала больше ждать.

Я побежала в Научный центр акушерства, гинекологии и перинатологии им. В. И. Кулакова. Там мне быстро сделали УЗИ и офигели, потому что нашли большую опухоль в восемь сантиметров и несколько маленьких соседних.

Подготовка к контрольным осмотрам

Как жить с четвёртой стадией рака

Многие больные раком боятся контрольных осмотров. За несколько дней до такого осмотра они начинают беспокоиться, опасаясь того, что врач найдет что-нибудь страшное. И как только больной попадает в кабинет врача, обстановка кабинета, звуки и запахи могут напомнить ему то, что он хотел бы забыть.

Это вполне естественно. Однако следует постараться установить равновесие между отрицательными и положительными ассоциациями. Нужно помнить, что то лечение, которое вы получили и продолжаете получать, успешно и помогает жить.

Перед контрольным визитом следует записать вопросы, которые нужно выяснить, и задать их врачу, который ответит на них и даст нужные советы. Существует список вопросов, которые можно задать врачу:

  • Как часто требуются контрольные визиты?
  • Что входит в программу проверок, и будет ли она всегда постоянной?
  • Каковы признаки и симптомы того, что рак рецидивирует или прогрессирует?
  • Насколько вероятно появление таких признаков и симптомов?
  • Какие симптомы не будут указывать на возникновение опасности?
  • Следует ли изменить рацион питания?
  • Следует ли изменить обычный распорядок дня?
  • Что делать, если появится боль?
  • С кем можно связаться в случае возникновения каких-либо вопросов или сомнений?
  • С кем можно проконсультироваться в отсутствие врача?

Про деньги

Наши с мужем родственники из деревень, где по восемь тысяч зарплата, и они всё равно скинулись все тысяч по пять. Работать я уже не могла, и как бы стыдно не было, мы брали все деньги, которые нам предлагали.

До этого у меня была хорошая работа, я была главным редактором СМИ про регионы и откладывала деньги на ипотеку. У меня там было тысяч триста. Не знаю, что бы мы делали без этой «заначки». Хотя, конечно, я хотела её потратить на другое. Но эти все деньги очень быстро кончились.

Мы стали просить денег на работе. Муж — у себя, я — у себя. Занимали, просили. Моя мама сразу кинулась продавать свою квартиру в Ростовской области, в Морозовске. А толку с неё — это 300 тысяч всего. А я понимаю, что не дай бог со мной что-то случится, а никого нету, отца нету, и она на улице просто останется. И я ей строго запретила квартиру продавать.

А вообще люди всё на свете продают: и квартиры, и мебель, и машины, лишь бы только выжить. Проблема в том, что онкобольной очень быстро перестаёт быть способен работать: сначала анализы надо сдавать в рабочее время, потом от «побочек» после химии отходить, потом и вовсе еле ходишь.

Сейчас мне собирают деньги на лечение в Индии, это моя последняя надежда, российские врачи уже не могут помочь. Собирают в социальных сетях. Некоторые отправляют 50 рублей и пишут: «Прости, это всё, что у меня сейчас есть, просто хотел помочь». Мне стыдно, но мне честно неоткуда больше брать деньги.

Всего нужно 3 311 460 рублей, но за неделю уже удалось собрать большую часть этой гигантской суммы. На сегодняшний день осталось собрать 813 218 рублей — это на весь курс лечения в индийской клинике «Фортис».

Удивительно, но откликнулось очень много добрых людей. Конечно, это примерный счёт, который нам выставила клиника на химиотерапии, обследования, анализы и проживание на 3 месяца. В процессе счёт может уменьшиться или, что, к сожалению, гораздо вероятнее — увеличиться.

Про принятие

Когда мне только поставили диагноз, я просто выла. Сразу позвонила этому гинекологу, которая вот так 3 месяца меня лечила гормонами от воспаления, и сказала ей всё, что думаю. «Не может быть, приходи ко мне на обследование!», — только и сказала она.

Но у меня тогда уже были другие обследования по онкологии. Я очень хотела вылечиться и подать в суд на эту клинику, просто чтобы они других так не угробили. Но всё затянулось и сил на суды у меня сейчас нет, у меня задача — просто выжить.

Сначала мне поставили вторую стадию, я думала тихонечко вылечиться и нырнуть обратно в бурлящую журналистскую жизнь, особенно даже никому не рассказывала про это. А потом после операции, когда я думала, что прошла большую часть пути к выздоровлению, мне неожиданно ставят IVb — последнюю стадию.

«Вы — тяжёлая онкобольная», — говорит врач. А у меня ничего не болело даже.

Начались химии, мне сделали эмболизацию — это ужасно болезненная процедура, я две недели просто орала и почти не спала. Это когда в вену — в саму шейку матки запускают химию, раковые клетки дохнут, а я испытывала такие боли, что ни одно обезболивающее не помогало. Ни лечь, ни сесть, ничего — всё больно. Врагу не пожелаю такое пережить.

Потом я попала в онкоцентр, там анализы растянулись на месяц, делали тут, в Москве, отправляли в Питер. И приходили разные диагнозы: прошло полгода, прежде чем врачи смогли выяснить тип рака. Это оказался очень редкий рак, который у женщин моего возраста встречается крайне редко.

Про родственников

Моя бабушка умерла от рака лёгких. Обнаружили на последней стадии, ей было 69, в таком возрасте уже тяжело и химия переносится и все вмешательства. Мне было 14, это всё на моих глазах происходило, кровью она харкала, умирала, я всё это видела.

Бабушку я очень любила и видела, как она забывает слова постепенно, отключается, смотрит на тебя, а ты понимаешь, что она не понимает ничего. Когда она первый раз плюнула себе полную руку крови и поняла, что это всё, она посмотрела на меня такие глазами, я никогда не забуду, очень испуганными. А сказать ничего не может, потому что говорить уже тяжело.

И вот я побывала и в роли родственника онкобольного, и в роли самого онкобольного. Могу сказать, что больному тяжелее физически, а родственнику — морально.

Моему мужу надо памятник поставить, потому что он женился на девушке с четвёртой стадией рака, ещё и обвенчался с ней. Он мне сделал предложение на прошлый Новый год, мы собирались в июне пожениться. А когда узнали, что рак, химии, больницы, лечение — было не до этого.

Я хочу дать некоторые советы родственникам онкобольных. Главное, не надо впадать в панику, выть, кричать: «за что?», и давать каждые пять минут противоположные советы. Не надо подтягивать всех знакомых, кто когда-либо болел раком, чтобы они все рассказали, какими они травами лечились, какие молитвы читали и всё такое. У всех разный рак, и то, что помогло одному, не поможет другому.

Для онкобольного самое главное — это быстро начать действовать. Именно действовать, не причитать, не заниматься самокопанием в духе «за что мне это всё», «кого я обидел», а срочно начать бегать по анализам, врачам, ездить, собирать бумажки, пробиваться в кабинеты.

Распишите с больным план на два месяца вперёд, уговорите его делать все анализы платно, если есть возможность, не тяните время. А сидеть и причитать: «Ах ты, бедненький, да за что ж нам такое горе» — это вот вообще не про помощь.

Кто-то должен всегда быть готов к борьбе, нельзя сидеть и плакать, когда растёт опухоль.

Если вашему родственнику действительно плохо, то можно помочь: накормить, чай принести, просто отвлечь, какую-то киношку показать. Немножко отвлечь от болезни. Ни в коем случае не надо вот этого: «Ты больной, не мой посуду».

Если человек что-то в не силах делать, он сам не будет этого делать. Я сама, если хорошо себя чувствую, я посуду помою, полы помою. А если не могу, я и не буду этого делать, это все понимают. 

Моя мама далеко. Когда я ей сказала, она тоже причитала, мол, за что нам, за что. А потом… Она у меня с компьютером не общается никак, ей уже 60 и поэтому для неё СМС даже — это невозможно, не говоря уже о скайпе.

Потому что она понимала, что у меня рак, но для нёе это было как — этот рак где-то, не рядом с ней. Она понимала, что плохо, больно, тяжело, успокаивала меня как-то.

И мама до сих пор уверена, что всё утрясётся. Каждый раз с каждым анализом мы все были уверены, что всё будет хорошо, хотя всё ухудшалось.

Про страхи

Как жить с четвёртой стадией рака

Вот это принятие, что «я умру скоро», это пипец, конечно. Как это у людей происходит, я вообще не могу это понять. У меня в голове это не укладывается. Не могу себе этого представить.

То есть ты жил-жил активной какой-то жизнью, у тебя куча знакомых, ты постоянно где-то, что-то, та же журналистика, в которой ты постоянно: куча людей, куча событий. Может, даже в каком-то смысле циником становишься в некоторых моментах.

А потом всё с ног на голову так — бубух!

Кстати, я за почти год в онкоцентре заметила такую закономерность: больше всего плачут и воют те, у кого первая стадия. Кому просто покопаться и лучиков может немного (радиотерапия. — Прим. ред.) — и снова здоров.

Порой я лежу на химиотерапии и думаю: как бы так внезапно чудо чудесное случилось. Открыть бы глаза и понять, что лежишь на горячем песке, рядом море шумит, а эта палата и все предыдущие — просто приснились.

Самое страшное, знаете, когда смотришь на людей с онкологией, которые уже совсем лежачие на морфине и трамадоле. У которых боли невыносимые уже. Вот это самое страшное. Он-то мозгом всё понимает.

Врачи уже сказали: «всё, чувак, мы больше ничего сделать не можем». Они могут уже только обезбаливать. И человек лежит, и я не представляю, что у него в голове. И не хочу представлять. Но для меня это самое страшное — слечь вот так и лежать, медленно умирать.

Мы — тяжёлые онкобольные — знаем, что болезнь неизлечима, но верим, что именно с нами случится чудо. Что именно мы попадём в те самые 5—10% пятилетней выживаемости, возможных с таким диагнозом. Мы боимся засыпать. Но больше всего мы боимся признаваться себе в том, что постоянно думаем: «А как это будет?».

Сбербанк: 4276380071615566 на Десятниченко Ирину Валерьевну

Яндекс деньги: 410013698704331

Про целителей, шарлатанов и соду

Онкобольные, конечно, цепляются за любую возможность и вокруг них всегда роятся целители, шаманы, астрологи. Я сама под давлением родственников пила травяной сбор. Они ездили к какому-то травнику, я пила его по часам, а потом у меня стали болеть почки, я бросила это дело.

Самая распиаренная штука — это сода. Это супер популярный миф. Есть несколько типов «вылечившихся при помощи соды», и вот они пропагандируют везде этот способ. Некоторые делают себе капельницами медицинский раствор этой соды.

По версии «содовых целителей», рак живёт в кислой среде, и если ощелочить организм при помощи соды, то рак погибнет. Но нормальные врачи запрещают пить соду, потому что наш организм при попадании в него щёлочи защищается и восстанавливает баланс кислотности. В общем, это миф. Особенно вредно так делать, если больной желудок.

Реабилитация

Реабилитация — важный компонент лечения рака. Какую бы форму ни принимал этот процесс, цель его всегда одинакова — по возможности восстановить нормальный образ жизни.

К этому может относиться программа упражнений, предназначенная для обучения пользования протезами после ампутаций, и даже программа тренировок для возвращения на работу. Такие большие задачи обычно требуют участия групп профессионалов.

В зависимости от ваших потребностей вы можете работать с различными специалистами, в том числе с физиотерапевтами, специалистами в области профессиональной медицины и социальными работниками. Реабилитация может начинаться в больнице, но иногда весь этот процесс проводится дома или в амбулаторных условиях.

Не расстраивайтесь, если сначала это покажется вам трудным, а результаты будут неутешительными. Прогресс бывает медленным, а для его достижения могут потребоваться значительные усилия. Если у вас возникнут какие-либо проблемы, не колеблясь, обсудите их с терапевтом, реабилитологом (врачом, специально занимающимся вопросами реабвлитации) или другими врачами.